Untitled Document
МЕНЮ
ПРОГРАММЫ ФОНДА
Акции -> Текущие акции -> Гамма-интерферон для детей, больных ХГБ.

Акции >> Текущие акции >> Гамма-интерферон для детей, больных ХГБ.
  
 

Гамма-интерферон для детей, больных ХГБ.

 

   Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ).  Детей, страдающих этой формой Первичного иммунодефицита, сегодня в Украине диагностировано всего ШЕСТЕРО. Для того, чтобы жить нормальной жизнью своих сверстников, они требуют дорогостоящего профилактического лечения иммуностимулирующим препаратом Гамма-интерферон. Этот препарат родители могут купить только за свои средства. Государственного обеспечения гамма-интерфероном в Украине нет.

***
Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ) – редкое заболевание иммунной системы, встречающееся в основном у мальчиков, хотя более редкие формы возможны и у девочек. Это заболевание является генетическим, может наследоваться и быть семейным.
Дети с хронической гранулематозной болезнью (ХГБ) при рождении обычно выглядят здоровыми. Затем, на протяжении первых месяцев жизни, у них могут возникнуть бактериальные или грибковые инфекции, которые в дальнейшем повторяются. Тяжесть ХГБ может быть разной, и возникновение инфекции у каждого больного в некоторой степени определяется случайностью.
У некоторых больных ХГБ инфекции столь часты, особенно в раннем детском возрасте, что требуется постоянный ежедневный пероральный профилактический прием антибиотиков. Больные ХГБ, получающие профилактическую антибиотикотерапию, могут не страдать от инфекций на протяжении некоторого времени и иметь более длинные интервалы между тяжелыми инфекциями.
Гамма-интерферон, естественный продукт иммунной системы, применяется для активизации иммунной системы у больных ХГБ. Показано, что у больных ХГБ, получающих гамма-интерферон, количество инфекций уменьшается более чем на 70%, а если эти инфекции случаются, то они протекают в более легкой форме.

***

  Как правило, для проведения курса профилактического лечения 1 ребенка требуется около 15 тысяч гривен. Желательно пройти несколько курсов в год. Понятно, что такие финансовые возможности обычные семьи не имеют. Поэтому сегодня нуждающиеся дети просто не принимают гамма-интерферон.
  Известно, что введение даже более низких, чем стандартные, доз гамма-интерферона может в некоторой степени защитить от инфекций. По этой причине многие эксперты в этой области рекомендуют пациентам, которые решили не принимать гамма-интерферон по указанным выше причинам, по крайней мере, попытаться принять его в более низких дозах или реже.
  Для максимальной противоинфекционной профилактики больным ХГБ необходимо три раза в неделю делать инъекции гамма-интерфрона. При такой схеме лечения средняя частота тяжёлых инфекций у больных ХГБ падает до одного случая примерно за четыре года.

  О последствиях вынужденного отказа от приема гамма-интерферона детьми с ХГБ мы приводим наш разговор с медицинским специалистом, практикующим врачом с 12-летним стажем, посвятившего себя работе с детьми, страдающими первичными иммунодефицитами.

 

Анастасия Валерьевна Бондаренко,
доцент кафедры детских инфекционных болезней и детской иммунологии НМАПО им.П.Л.Шупика, кандидат мед.наук

 

- Анастасия Валерьевна, что происходит с вашими пациентами, если они не принимают гамма-интерферон?

А.Б. : Все дети с ХГБ , которые не принимают гамма-интерферон, попадают на операционный стол с гнойными инфекциями ежегодно, а то и по нескольку раз в год. Они не выходят из больницы по нескольку месяцев, получают венные антибиотики, противогрибковые препараты, наркоз и пригоршнями всевозможные лекарства. У этих детей развиваются абсцессы в печени и головном мозге, пневмонии, гнойные лимфадениты (в том числе внутренних лимфоузлов), абсцессы внутренних органов. В таких случаях они лечатся антибиотиками по полгода, проходят операции, трепанации черепа, дренажи, прием противогрибковых препаратов.
Иногда после 6-12 месячного периода лечения возможен светлый промежуток в пару месяцев, а может его и не быть. Но каждая очередная инфекция - это угроза для жизни, и из неё ещё нужно выкарабкаться. Сколько абсцессов головного мозга можно пережить? А можно остаться и парализованным - в зависимости от того, какой участок поражён.

- При такой угрозе инфицирования могут ли дети вести нормальный образ жизни?

А.Б. : Ни один из наших пациентов, страдающих ХГБ, не может посещать школу, они находятся на домашнем обучении. Без гамма-интерферона можно жить какое-то время, однако повторные гнойные инфекции (даже если их удаётся в очередной раз вылечить) приводят к рубцовым изменениям, в первую очередь лёгких, что рано или поздно приведёт к необратимым изменениям, сокращению жизненной ёмкости, т.е. ребенку не станет, чем дышать. Просто это произойдёт не сразу, а постепенно, к подростковому возрасту.

- Какую в таком случае роль в процессе профилактики заболеваний выполняет Гамма-интерферон?

А.Б. : Гамма-интерферон снижает риск развития инфекций на 70% и, соответственно, последствий от этих инфекций. В комбинации с профилактикой антибиотиками этот препарат мог бы помочь болеющим ХГБ детям не только болеть намного реже и легче, но и участвовать в социальной жизни.

- Анастасия Валерьевна, препарат достаточно дорогой. И в связи с этим у нас есть еще один немаловажный вопрос. Может ли гамма-интерферон использоваться нерегулярно, а по мере возможности?

А.Б. : Чем регулярнее проводится лечение гамма-интерфероном, тем лучше. Но и лечение курсами будет полезным. Применение препарата позволяет быстрее справиться с существующей инфекцией, которая обычно у таких детей очень длительно поддаётся лечению (до 6 месяцев лечения комбинациями нескольких антибиотиков). А затем, при возможности, его можно принимать профилактически. Однако действует гамма-интерферон только на период приёма.

 

  Подавляющее большинство детей с ХГБ за границей имеют шансы дожить до взрослого возраста, а многие взрослые больные ХГБ имеют хорошую работу, создают семью и имеют детей. После достижения больными подросткового возраста частота тяжелых инфекций имеет тенденцию к снижению. Следует подчеркнуть, что многие больные ХГБ заканчивают обучение в школе, посещают высшие учебные заведения и ведут относительно нормальную жизнь. Это данные развитых стран, где больные обеспечены адекватным лечением.


  Мы призываем всех неравнодушных людей обратить внимание на данную проблему и принять участие в программе поддержки детей, страдающих хронической гранулематозной болезнью.

Сегодня их всего шестеро. И каждый курс лечения гамма-интерфероном – это дополнительная возможность не очутиться на операционном столе, избежать очередного абсцесса мозга или даже просто пережить критичный для них подростковый возраст.

  Ниже мы публикуем данные детей, которым постоянно (!!!) необходим гамма-интерферон для проведения профилактического лечения.

 


Микулич Женя , 5 лет

Донецкая область , Марьинский район , Украина .
Диагноз : первичный иммунодефицит ;
хроническая гранулематозная болезнь ( Д 71 ) ,
осложнения БЦЖ- вакцинации.
Подробно о ребенке>>>
 

 

 

Головатюк Дима, 3 года

г.Киев , Украина .
Диагноз : первичный иммунодефицит ;
хроническая гранулематозная болезнь
Подробно о ребенке>>>

 

 

Лыщенко Даня , 9 лет

Днепропетровская область , г.Вольногорск
Диагноз : первичный иммунодефицит ;
хроническая гранулематозная болезнь,
имеет не поддающееся стандартной терапии образование в легких
Подробно о ребенке>>>

 

 

 
04.02.14 12:49 by admin


Все категории :: Все акции
ПОЖЕРТВОВАТЬ ОН-ЛАЙН

 


НАШИ ПАРТНЕРЫ
 

Украинская Открытая Ассоциация

"Жити завтра"

Европейская ассоциация онкологических пациентов ECPС

Информационный портал INFOUA.BIZ


Страховая компания MetLife
Українська біржа благодійності 

Благотворительная ярмарка

ПОШТОРГ КАТАЛОГ,
товары почтой

Райффайзен банк Аваль
Интернет-магазин "БТплюс"
 ПТМ - офисные перегородки, офисная корпусная мебель

ТРЦ "Караван"
 

"Фокстрот. Техника для дома"

"Сеть супермаркетов "VARUS" 

IT агенство
Модельное агентство P.S. Studio Model Management

Медиа-партнеры

Точный прогноз погоды

Украинская поисковая система

Новостной онкологический портал
Інтернет - видання "Жінка - Онлайн"

Handmade Ярмарка

"Skrynya.ua"

Онлайн-издание «МСФО под ключ»

MedicInform.Net - здоровье, медицина, психология

Специализированный интернет-магазин 

Національний рейтинг Благодійників
Борисполь - информационно справочный портал

 

Всеукраїнська громадська організація 

 

Справочная аптек

Новости медицины и фармации